PA Tourette Syndrome Alliance – Syndrome de Tourette 101 | Méthode Bégaiement

Le syndrome de Tourette (TS) est un trouble neurologique héréditaire caractérisé par des tics – mouvements involontaires et soudains, ou vocalisations répétées.

Diagnostic

Généralement, un neurologue ou un psychiatre reçoit le diagnostic de syndrome de Tourette. Les critères de diagnostic du syndrome de Tourette, tels que publiés dans le DSM-5, sont les suivants:

* Des tics vocaux multiples et un ou plusieurs tics ont été présents au cours de la maladie, mais pas nécessairement simultanément. (Un tic est un mouvement moteur ou une vocalisation soudain, rapide, récurrent, non rythmique, stéréotypé.)

* Les tics peuvent croître et décroître en fréquence mais ont persisté pendant plus d'un an depuis le premier début.

* Le début est avant l'âge de 18 ans.

* La perturbation n’est pas due aux effets physiologiques directs d’une substance (par exemple, la cocaïne) ni à une affection médicale générale (par exemple, la maladie de Huntington ou l’encéphalistis post-viral).

Les médecins se fient non seulement à l’observation des tics, mais également aux symptômes rapportés par la famille et l’individu. Il est courant que les enfants «suppriment» leurs tics (si possible) lors d’un rendez-vous chez le médecin. D'autres méthodes telles que les enregistrements vidéo ou les enregistrements audio peuvent également être utilisées dans la documentation des symptômes pour un médecin. Bien que les tics soient le symptôme extérieur du TS, de nombreux troubles associés accompagnent généralement le diagnostic.

TS peut être considéré comme un trouble du spectre

Les cas de syndrome de Tourette varient de légers à graves. Beaucoup de personnes atteintes d'un cas bénin de TS peuvent ne pas être diagnostiquées. Dans ces cas, les tics de la personne sont généralement légers et peuvent facilement être déguisés, masqués ou supprimés. D’autre part, les tics et les troubles associés d’une personne peuvent empêcher une personne de fonctionner de manière autonome dans la société et nécessitent une assistance vitale pour la vie. Bien sûr, la plupart des cas se situent quelque part entre les deux, nécessitant un certain niveau d'assistance, notamment un plaidoyer, un traitement médical, des conseils, une formation en aptitudes sociales, des aménagements et / ou des supports d'apprentissage.

Tics

Il existe trois classifications de tics; Vocal, moteur et mental. Les tics peuvent aller du simple au complexe. Les tics simples impliquent généralement un seul groupe musculaire ou sonore, alors que les tics complexes impliquent plusieurs groupes musculaires ou plusieurs sons. Une brève liste d'exemples suit:

Tics moteur simples

Tics moteur complexes

Clignote des yeux

Saut d'obstacles

Grimaces faciales

Filage

Tapotement des doigts ou des orteils

Battement de bras

Lécher les lèvres

Coups de pied

Frappe

Tics Vocal Simple

Tics vocaux complexes

Reniflement

Phrases répétées

Raclage de la gorge

Bégaiement

Grognement

Pression de la parole

Bourdonnement

Marmonner

Tousser

Parler à soi-même

Cracher

Parler en plusieurs personnages

* Pour une liste plus complète des tics, veuillez vous reporter à notre fiche de symptômes

Tics mentaux

Les tics mentaux sont des pensées qui envahissent l’esprit d’une personne. Ces pensées peuvent être agréables ou effrayantes. Les tics mentaux ont pour effet de distraire une personne, de lui donner l'impression de rêvasser ou de l'anxiété. Les pensées sont généralement mal accueillies et l'individu a du mal à les mettre de côté pour se concentrer sur d'autres questions. Les tics mentaux peuvent provoquer des changements rapides dans les émotions d’un individu. Il est important de comprendre que, comme les tics moteurs et vocaux, les tics mentaux sont involontaires et souvent assez aléatoires.

Épilation à la cire et décroissante

Les tics vont cirer (augmenter en intensité) et décroître (diminuer en intensité) et sont en constante évolution. Certains tics peuvent être présents pendant une courte période, certains pendant un mois ou un an et d’autres peuvent persister tout au long de la vie d’un individu. Ceux-ci sont parfois appelés «tics résidents».

Contrôle des tics

Les tics sont des mouvements, des énoncés ou des pensées involontaires. La plupart des personnes atteintes de TS peuvent supprimer certains ou tous leurs tics pendant un temps limité, mais elles devront éventuellement les libérer. Cette libération entraînera une plus grande intensité des tics et provoquera une anxiété accrue. Ainsi, retenir les tics n'est pas recommandé. (La suppression est un peu comme notre capacité à retenir un bâillement ou une toux.)

Lorsqu'une personne supprime un ou plusieurs de ses tics, cela peut entraîner une gêne physique ainsi qu'une grande quantité de concentration et d'énergie. (Un scénario similaire consiste à ne pas éternuer – cela ne va pas plus loin et demande beaucoup de concentration pour être réprimé.) Ces tics refoulés doivent être relâchés à un moment donné. Après avoir été réprimés, il se produit souvent une «explosion» de tics. Les tics sont souvent pires pendant un certain temps après avoir été retenus ou réprimés.

Tics augmentés

Bien que les tics croissent et décroissent avec très peu de capacité à prédire les changements, les tics sont souvent exacerbés par stress, anxiété, et excitation. De plus, l’attention portée à un tic augmente le stress et augmentera probablement le tic.

Tout au long de la vie d’un individu atteint du syndrome de Tourette, la puberté est souvent la période où les tics sont à leur apogée. On pense que cela provient de l'augmentation des changements hormonaux et de leur effet sur le déséquilibre chimique supposé causer le TS.

La transition peut également entraîner une augmentation des tics ainsi que tout changement de routine. Une transition problématique peut être aussi simple que d'empêcher une activité de passer d'une activité à une autre ou aussi grande qu'un déplacement à travers le pays.

Déclencheurs

Les tics peuvent être déclenchés, souvent par des choses dans l’environnement de la personne, comme un son, une odeur, un objet ou une personne. Par exemple; Lors de la conférence PA-TSA 2007, le thème était un Luau. Dans le coin de la pièce se trouvait un très grand singe gonflable avec un lei autour du cou. Chaque fois qu'un participant particulier passait devant le singe, il le montrait du doigt et chantait le jingle «Vonage»: «whoohoo whoohooohoo, whoohoo whoohoohoo». Dans ce cas, le singe a été le déclencheur de ce tic.

Tics Rares

Certaines personnes atteintes de TS ressentiront le besoin de dire ou de faire «les choses les plus interdites». Voici des exemples: crier «bombe» dans un aéroport, déclencher une alarme incendie en l'absence de danger, enfoncer les doigts dans une flamme ou placer la main sur les serpentins rouges du poêle.

Coprolalia-Les mots ou expressions inappropriés; jurons, insultes raciales ou commentaires sexuels. Cela peut être décomposé en mots simples et en phrases courtes ou en phrases complètes incluant le nom de la personne. (Présent seulement dans 5-15% de tous les individus diagnostiqués avec le TS.) On ne sait pas ce qui fait qu'une personne présente ce symptôme et cela ne signifie pas qu'elle est exposée à ce type de langage.

Copropraxie– gestes inappropriés ou attouchements de soi ou des autres. Pas nécessairement de manière sexuelle. Exemples: «tic du majeur», toucher l’aine, pousser dans l’aine, toucher les cheveux, etc.

Echolalia-Répéter les mots d'une autre personne

Échopraxie– répéter les actes d'une autre personne

Palilalia – Répéter ses propres mots

Coprographia– dessiner ou écrire des choses inappropriées involontairement

Plus que des tics

Les tics sont le symptôme externe de la TS qui conduit un médecin à un diagnostic. Cependant, TS ne s’arrête pas avec seulement des tics. On pense que le syndrome de Tourette est dû à un déséquilibre chimique dans le cerveau, en particulier en ce qui concerne les neurotransmetteurs Dopamine et sérotonine.

Vous trouverez ci-dessous une liste des troubles couramment associés pouvant être diagnostiqués chez de nombreuses personnes atteintes de TS. (Cela ne veut pas dire que toutes les personnes atteintes de TS auront chacun de ces diagnostics ou symptômes.)

TDAH / AJOUTERTrouble d'hyperactivité avec déficit d'attention / Trouble avec déficit d'attention est l'incapacité de se focaliser ou d'assister avec ou sans hyperactivité et impulsivité (un trouble neurodéveloppemental).

Troubles anxieux / TOC / Phobies– Troubles anxieux – L’anxiété est excessive et a un impact négatif sur la vie quotidienne. Il existe de nombreuses formes de troubles anxieux, allant du trouble d'anxiété généralisée, du TOC, des troubles paniques aux phobies, pour n'en nommer que quelques-uns. Le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) fait en sorte qu'une personne ait des pensées intrusives génératrices d'anxiété, suivies d'une action ou d'un rituel qu'elle effectue pour réduire l'anxiété (trouble neurologique). Attaques de panique – montrera des signes physiques de symptômes liés à l’anxiété; augmentation du rythme cardiaque, élévation de la pression artérielle, transpiration, respiration plus lourde, étourdissements, etc. Phobies – Une peur très forte et irrationnelle de quelque chose qui ne cause que peu ou pas de danger

Trouble d'intégration sensorielle-est l'incapacité à organiser l'information sensorielle pour le cerveau à utiliser. L’individu devient trop stimulé par les cinq sens et par des surcharges neurologiques ou la personne n’est pas suffisamment stimulée par les cinq sens, ce qui entraîne une anxiété supplémentaire provoquant un effondrement neurologique.

Problèmes de sommeil– difficulté à s'endormir, à rester endormi ou à rester éveillé. Cela entraîne généralement des difficultés au réveil en raison du manque de sommeil de qualité.

Troubles de l'humeur – fortement affecté en raison de l’absence ou de la sensibilité au produit chimique Serotonin

Des troubles d'apprentissage dans le domaine de la lecture, de l'écriture, des mathématiques ou de l'écoute

Dysgraphie-affaiblissement de la capacité à écrire.

Problèmes de suivi des yeux-difficulté avec les yeux qui bougent ensemble doucement et rapidement quand ils sont engagés dans une activité visuelle. Présente souvent des difficultés de compréhension et de maîtrise de la lecture, ou bien l'enfant ne lit que pendant une courte période avant de se fatiguer ou d'avoir mal à la tête. http://www.ehow.com/about_5035607_symptoms-eye-tracking-problems.html

Dysfonctionnement exécutif– problèmes d'organisation, de définition et de réalisation d'objectifs, de démarrage de tâches et de projets et d'adaptation au changement / à la transition

Problèmes de perception / déficit de compétences sociales– ont tendance à avoir 2 à 3 ans de retard dans le développement social au primaire et à l'adolescence et peuvent être très rigides dans leurs pensées. Les choses sont noires ou blanches sans zones grises.

Attaques de rage / tempêtes– des explosions neurologiques qui vont au-delà du simple fait de pouvoir raisonner la personne. Le degré de colère et d'agression est extrêmement disproportionné par rapport à la provocation. L’explosion n’est pas typique de la personnalité habituelle de la personne. Peut laisser la personne épuisée et elle peut ne pas se souvenir de l'épisode.

IMPAIR– Le trouble de la défiance oppositionnelle est un ensemble de comportements désobéissants et provocants à l’égard des figures d’autorité

Spectre autistique– Anomalies généralisées des interactions sociales et de la communication

Vitesse de traitement lente– demande à une personne plus de temps pour comprendre les informations présentées oralement ou par écrit et plus de temps pour formuler une réponse

Migraines– maux de tête graves souvent associés à des nausées / vomissements, des étourdissements, une sensibilité à la lumière, des odeurs

Autres caractéristiques possibles

Vous trouverez ci-dessous une liste de caractéristiques communes aux personnes atteintes de TS et pouvant indiquer ou non le niveau pour recevoir le diagnostic d'un autre trouble associé:

Tempérament rapide / réaction excessive problèmes d'organisation

Problèmes d'écriture

Suractivité Activité Mood Fluctuations

Pensée rigide Problèmes de perception

Besoin d'avoir le dernier mot

Manque de freins mentaux Difficulté de transition

Sensible aux bruits / à la lumière / au toucher / à la sensation ou peut implorer certaines sensations.

Traitements

Le syndrome de Tourette est un trouble qui dure toute la vie et n’est pas guéri. Cependant, de nombreux traitements peuvent être utilisés pour soulager certains des symptômes du TS et des nombreux troubles associés. Il est important de noter qu’aucun traitement n’est efficace

pour tout le monde touché par TS. Chaque cas est différent et doit être surveillé de près par un professionnel de la santé.

Les médecins qui connaissent bien le traitement des personnes atteintes de TS doivent d'abord prendre en compte les effets des tics ou des symptômes qui dérangent la personne. Les médicaments contre les tics ou autres symptômes doivent être recommandés et discutés uniquement après une telle considération. Les médicaments ont souvent des effets secondaires et les effets à long terme du traitement doivent être pris en compte avant de commencer tout traitement.

Il n'y a que 2 médicaments approuvés par la FDA pour le traitement du TS; Pimozide (Orap) et Halopéridol. D'autres médicaments à base neurologique se sont révélés efficaces pour traiter les nombreux symptômes de la TS et de ses troubles associés.

De nouveaux développements dans les médicaments, la thérapie et les recommandations nutritionnelles continuent à être recherchés pour leur efficacité pour les personnes atteintes de TS. Il est à espérer qu'un jour, des recherches seront en mesure de déterminer la cause exacte de la TS afin de déterminer un traitement efficace pour toutes les personnes atteintes du trouble.

Comment est hérité TS?

Il est impossible de répondre pleinement à cette question avant que d'autres recherches ne soient effectuées. Mais c’est ce que nous savons jusqu’à présent: environ 60% des personnes atteintes de TS ont hérité de la maladie. Ce type hérité de TS est mis en évidence par une inversion sur le chromosome 13; gène nommé SLITRIK1. Trouvé par des chercheurs de Yale en 2005. Les statistiques montrent qu'un parent atteint de TS a 50% de chances de le transmettre à son enfant. En outre, 3 fois plus de garçons que de filles sont atteints de TS – la raison de ce phénomène n’est pas encore comprise.

Pourquoi TS est-il mal interprété?

Les tics peuvent être rituels ou avoir parfois une raison d'être en raison de facteurs environnementaux. Par exemple, lorsque les lumières s'éteignent et que le film commence au cinéma, une personne peut commencer à avoir des tics vocaux forts. Bien que cela puisse très facilement être interprété comme un enfant provocant ou un adolescent irrespectueux, il est très probable que cela soit directement dû au fait que la personne sait qu’elle doit rester silencieuse, ce qui crée un stress supplémentaire et, à son tour, exacerbe ses tics vocaux. Ce n’est que l’un des milliers d’exemples de l’interprétation quotidienne de TS par les parents, les enseignants, les amis et les membres de la communauté.

Quel est le cours typique du désordre?

Le syndrome de Tourette est considéré comme un trouble qui dure toute la vie. Le début des symptômes a été noté dès la petite enfance. La plupart commencent à présenter des symptômes vers l'âge de 5 ans et reçoivent un diagnostic entre 6 et 8 ans; commençant généralement par des tics simples tels

cligner des yeux et ronronner ou s'éclaircir la gorge. Les symptômes peuvent aller et venir et changer assez souvent. Les symptômes évoluent souvent vers des tics plus complexes au fur et à mesure que l'enfant atteint l'adolescence. On pense que cela est dû à la puberté et aux hormones. Alors qu’une personne atteint l’âge adulte (fin de l’adolescence / début de la vingtaine), environ un tiers de leurs tics diminuent, un tiers déclare que ses tics sont presque complètement apaisés et ne reviennent que pendant des périodes de stress, et l’autre tiers déclare que ses tics sont restés inaltérés. même. Ainsi, une personne ne "dépassera" pas complètement ses tics, mais les symptômes diminuent souvent avec l'âge. Les femmes rapportent que pendant la grossesse et la ménopause, elles ont souvent connu une augmentation du nombre de tics.

Une personne atteinte de TS a-t-elle besoin d'aide à l'école?

Le syndrome de Tourette n’affecte pas l’intelligence d’un individu, mais beaucoup auront besoin d’une assistance spécialisée. Certaines personnes auront besoin d’un soutien sous la forme d’un plan d’éducation individualisé (IEP), d’autres auront besoin d’un plan GIEP (plan d’éducation individualisé surdoué) et beaucoup pourront recevoir le soutien dont elles ont besoin par le biais d’un plan 504. Selon la gravité des tics et des troubles concomitants, le logement à l’école ira de pauses supplémentaires tout au long de la journée scolaire à un para-éducateur individuel. C'est au cas par cas. La PA-TSA dispose de consultants pour vous aider à naviguer dans le système scolaire et à élaborer le plan approprié pour votre enfant.

Que faire après le diagnostic?

* en cliquant sur la question ci-dessus, vous accédez à une autre page de notre site Web!

Une personne atteinte de TS peut-elle occuper un emploi?

La capacité d’une personne à occuper un emploi dépend en grande partie de la gravité de ses tics et de ses troubles concomitants. La plupart des personnes atteintes de TS connaissent un grand succès dans la carrière choisie, notamment les athlètes professionnels, les chirurgiens du cerveau, les tatoueurs, les enseignants, les banquiers et bien d'autres encore! Il n'y a qu'un très petit pourcentage d'individus qui ont le TS à un degré si grave et débilitant que cela les empêche de garder un emploi. Pour ces personnes, le processus peut être long, mais elles peuvent être admissibles à la sécurité sociale.

Comment puis-je obtenir de l'aide de PA-TSA?

PA-TSA dessert les 67 comtés de PA! Si nous pouvons vous aider, vous et votre famille, n’hésitez pas à appeler au 1-800-990-3300 ou par courrier électronique à info@patsainc.org!

Existe-t-il d'autres organisations auxquelles je peux faire appel?

TCHAD – Enfants et adultes ayant un trouble de déficit de l'attention / hyperactivité; http://www.chadd.org/
Fondation OCD – http://www.ocfoundation.org/

PEN-Parent Education Network – http://www.parentednet.org/

Le centre PEAL – Le centre de formation des parents en matière d’éducation et de plaidoyer – http://pealcenter.org

Comment dépasser son bégaiement ? Le programme est explicité sur ce blog !



Selon l’âge et la durée du bégaiement, différentes approches sont proposées : programmes Lidcombe, PCI ( Parent Child Intervention )… Dans un premier temps, l’orthophoniste travaille avec la famille sur les facteurs susceptibles de vous aider dans le bégaiement. Il suffit dans certains cas d’accorder plus de temps à l’enfant pour que tout glisse dans l’ordre. Si les troubles persistent, un suivi régulier ( très souvent ) est essentiel. Le travail est alors centré sur l’analyse de la parole, sur le contrôle de sa vitesse et de la facilité. On lui fait connaître aussi à dédramatiser. n
Les thérapies traitent les aspects physiques, fonctionnels et émotionnels du bégaiement. Chacun fait l’objet d’un travail particulier qui a des répercussions dans les autres domaines. Les aspects physiques La première demande concerne le plus souvent les accidents de parole. Les différentes composantes de la parole sontnabordées à travers des exercices de ralentissement du débit, de fluence, de respiration, de voix…nL’aspect moteur est traité de façon plus globale avec la pratique de la relaxation. nles aspects fonctionnelsnLe bégaiement se manifestant dans la relation aux interlocuteurs, cet aspect s’étale sur une partie de la thérapie. nSont abordés les dysfonctionnements comportementaux et cognitifs sous-jacents au brouillé. Si les techniques utilisées peuvent être différente suivant les thérapeutes, l’objectif reste toujours la restauration de la relation aux autres. Les critères émotionnels. L’impact des facteurs émotionnels représente aussi une part importante de la thérapie ( gestion du anxiété, estime de soi… ). n
Depuis les années 1930, le moteur de recherche interne a étayé le fondement héréditaire du bégaiement. Des analyses familiales ont constamment montré que les personnes qui bégaient ont plus souvent que les témoins des parents qui ramènent aussi des antécédents de bégaiement. Une révision neuve de 28 études a estimé que 30 à 60 % des personnes qui bégaient présentent des antécédents familiaux positifs en comparaison à moins de 10 % des témoins. Des études scientifiques sur des jumeaux ont corroboré ces observations. par ailleurs, les proches de sexe masculin exposent un risque substantiellement plus cher que les proches de sexe effeminé. Le rétablissement et la persistance semblent être des affections héréditaires distinctes.

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